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バクバクっ子という言葉を知った初めての夜|人工呼吸器をつけて自立生活をした症例のお話を読んで

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あなたはもし、自分の子供が生後半年で人工呼吸器を装着することになるとしたら、

その子供が自立した生活を送れると思いますか?

 

・人工呼吸器になったら病院生活になる

・自発的な話ができないんじゃないか

・友達と話をするなんて夢のまた夢

・そもそも自立した生活は無理

 

このように感じると思います。

しかし、自立した生活だけではなく、本を出版したという事例を

私は見つけましたので、今日はそのようなお話をしたいと思います。

 

バクバクっ子という言葉を知った初めての夜

 

先日、私は自宅のある本棚で「バクバクっ子の在宅記」という本を見つけました。

自分で買った本ではなく、おそらく妻が購入した本だと思うのですが、

そのタイトルとサブタイトルに目を引かれました。

 

「人工呼吸器をつけて保育園から自立生活へ」

 

人工呼吸器をつけて自立生活を送る。

こうした人は少なからず自宅生活を送っておられる人を知ってはいますが、

生後半年から人工呼吸器をつけて、親元から離れて自立した生活が送れるのか?

 

こうした疑問点から、どのような過程を経て自立して生活しているのかが

とても興味がありました。

 

そもそも「バクバクっ子」とは、

手動で呼吸介助をするバックパックを使っている子のことを指します。

バックパックとは、

私達であればBLSの研修の際に使うマウストゥマウスを行う

口の周りにつける機器を思い出してください。

あの機器のことを言います。

 

それを押すとバクッバクッという音がするので、

バクバクっ子と言われているようです。

 

彼女が自立に至った詳細は割愛しますが、

両親の献身的な介護、地域や保育園スタッフの協力、

市、県や国のサポート、あらゆる方面からのサポートを経て

この方は自立をした生活を送ることができるようになったようです。

 

在宅で生活する家族の困難と、自立に至ることのできた地域の協力

私自身も人工呼吸器をつけて自宅に帰りたい、

という患者様を担当したことは何名かおられました。

しかしながら、

自宅で生活するにあたっての費用的な課題や

家族の介護負担の大きさの面を考慮するととてもじゃないけど

自宅で生活は難しい、と断念した経験を持ちました。

 

その結果、在宅での終身生活を送る方法は何かないか、

と考えたところ、自費しかないかな、と当時は考えていたこともありました。

 

しかしながら、この本の著者、平本歩さんは

病院の理解や家族の理解、そして地域の理解があったうえで、

様々なサポートを得ることができ、自立に至る生活を得ることができたようです。

 

もちろん、そこに至るにあたっては過酷な道のりであったことは容易に想像つきます。

しかしながら、あきらめなければそこで終わりではない

ということを実体験として書かれた本であり、

私は夜な夜な涙を流しながら読み進めました。

 

もしあなたが興味を持っているのであればぜひ読んでみてください。

 

 

そのサポート病院も淀川キリスト教病院という

かなり身近な病院だったということも驚きでした。

どこかで実際に話を聞く機会はないかなと、

ちょっとした目標もできたのは秘密です。

 

本日も最後までお読みいただきありがとうございました。

 

 

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