リハビリテーションにおいて、
特に難病の方のリハビリにおいて、
コミュニケーションの支援というものはとても重要なものです。
自分のこうしたい、ここがつらい、という要望が伝えられなくなったら？
家族が何を望んでいるか、わからなくなったら？
そのような現状と向き合わなくてはいけません。
近年では様々なコミュニケーション支援機器が開発されています。
寝たきりで声が出せなくても、自己表現をしながら生活しておられる方もおられます。
難病患者にとってコミュニケーションは必須の支援です。
意思疎通支援（コミュニケーション支援）とは、
障害者と障害のない人の意思疎通を支援するため、平成25年4月に施行された障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（以下、「障害者総合支援法」という。）等において、意思疎通の支援を行う者の派遣や養成等を行う制度として「意思疎通支援」を規定しています。
聴覚障害者への手話通訳や要約筆記に限られず、盲ろう者への触手話や指点字、視覚障害者への代読や代筆、知的障害や発達障害のある人とのコミュニケーション、重度の身体障害者に対するコミュニケーションボードによる意思の伝達などもあり、多様に考えられます。そのため、障害者総合支援法では新たに「意思疎通支援」という名称を用いて、概念的に幅広く解釈できるようにしています。
（引用元：意思疎通支援｜厚生労働省）
先日、こんな記事がありました。
https://ibarakinews.jp/news/newsdetail.php?f_jun=15787360734578
中学生の女の子が、寝たきりで声が出せない祖母のために
アプリを開発した、というものです。
アプリは瞬きの回数を読み取り、回数によって設定されたメッセージをスマホに表示させるというものです。
自分の伝えたいことを伝えられない、というおばあさんと
コミュニケーションが取りたい、
という思いで開発したそうです。
コミュニケーション支援は、
本人だけでなく、家族や周囲の人を支援することにもつながります。
コミュニケーションに障害が生じやすい疾患
筋萎縮性側索硬化症（ALS）
筋肉を動かす指令を出す運動神経に障害が生じ、
手足・喉・舌など、体中のあらゆる筋肉が動かせなくなっていく疾患です。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれています。
脊髄小脳変性症
小脳に変性が生じ、
体のバランスや、力のコントロールがしにくくなる、
力自体が出にくくなる、
といった症状が出ます。
その症状は口やのどにも生じるため、発声や嚥下にも障害が出ます。
脳梗塞
コミュニケーションが障害される場合として、
麻痺によって声が出しにくくなる構音障害や、
脳の言葉をつかさどる領域が障害を受けることで起きる失語症
などがあります。
パーキンソン病
神経難病で、「振戦」「固縮」「無動」「姿勢反射障害」の代表的な四大症状が生じる疾患です。
パーキンソン病で現れるコミュニケーション障害は、
声が出にくくなる・かすれる、
声が小さくなる、
話し始めの音を繰り返してしまう、
唾液が口の中に溜まって話しにくくなる、
といったものがあります。
2012年8月に兵庫県難病相談センターが行ったアンケート調査の結果、
30％の方が「よだれ」を症状としてあげています。
筋ジストロフィー
筋肉が壊死・再生を主病変とする遺伝性の疾患です。
（筋ジストロフィー（指定難病１１３） – 難病情報センター）
全身の骨格筋が障害を受ける疾患のため、嚥下・構音障害も生じます。
気管切開
疾患ではありませんが、気管切開術を施行されると、
カニューレの開口部から空気が流れ出るため、喉頭に空気が届きません。
そのため発声が困難になります。
発声用のキャップ(スピーキングカニューレ)をつけたり、呼吸法によって発声できるようになる場合もあります。
喉頭がんや下咽頭がん
声帯を摘出するため、発声機能が失われます。
食道発声、電気喉頭による発声、咽頭形成法（シャント）による発声などの
発声方法を習得することで、会話が可能になることもあります。
コミュニケーションツールの種類と特徴
コミュニケーション支援には、大きく分けて3つあります。
コミュニケーション支援の方法①非エイドコミュニケーション
ジェスチャーや口文字など道具を使用しない方法です。
- 唇の動きを読む
- まばたき
- などが代表的です。
さきほどの中学生が開発したアプリは、これの応用ですね。
回数によって伝えるメッセージが違うため、アナログで活用していくには、
本人・介護者がその設定を覚えなくてはいけません。
ちゃんとまばたきしたか、などの読み取り方も、
慣れと本人との関係性が必要です。
コミュニケーション支援の方法②ローテクノロジー
文房具や文字盤など簡単な道具を使用する方法です。
代表的なものに
コミュニケーションボード（文字盤）
があります。
使用方法は簡単ではありますが、コツが必要なことが多く、使いこなすには練習が必要です。
最近ではスマホのフリック操作の様式を利用した文字盤も出てきています。
（ALSによるコミュニケーション障害｜ALS最前線｜筋萎縮性側索硬化症の情報サイト「ALSステーション」）
コミュニケーション支援の方法③ハイテクノロジー
高度なセンサー類などを活用したコミュニケーション機器を使用する方法です。
今回は例として２つほど取り上げてみたいと思います。
ボイスター
ご自身の声を録音して作成する音声読み上げソフトです。
あらかじめ録音した声をもとにソフトを設定します。
伝の心
体の一部を動かすと、それをセンサーが読み取り、文章へ文字変換してくれる機械です。
訪問看護とリハビリと取り組む在宅でのコミュニケーション支援
発話が難しいと、伝えたいことを伝える・理解するまでに時間を要し、
またうまく伝えられず間違って伝わってしまうこともあります。
ケアの時間にロスが生じ、
信頼関係の構築にも時間がかかります。
コミュニケーションに障害が出る多くの疾患は「難病」と呼ばれるものです。
ALSなどでは、最終的に眼球しか動かせない、という状態になります。
そのような人が、少しでも生きる喜びを感じるために、
「自己表現」
というものはとても大切です。
コミュニケーションの方法が確立されているかどうかで、
ご本人のQOLは格段に上がります。
また、訪問看護サービスにおいて、
医療保険での訪問は、基本的に週3回までですが、
厚生労働省が定める
別表第7に掲げる疾病等の利用者・別表第8各号に掲げる利用者においては、
医療保険であっても、
週4回以上・一日複数回・複数のステーションの訪問
が可能になります。
【別表第7に掲げる疾病等の利用者】
①末期の悪性腫瘍
②多発性硬化症
③重症筋無力症
④スモン
⑤筋萎縮性側索硬化症
⑥脊髄小脳変性症
⑦ハンチントン病
⑧進行性筋ジストロフィー症
⑨パーキンソン病関連疾患
⑩多系統萎縮症
⑪プリオン病
⑫亜急性硬化性全脳炎
⑬ライソゾーム病
⑭副腎白質ジストロフィー
⑮脊髄性筋萎縮症
⑯球脊髄性筋萎縮症
⑰慢性炎症性脱髄性多発神経炎
⑱後天性免疫不全症候群
⑲頚髄損傷
⑳人工呼吸器を使用している状態
【別表第8の各号に掲げる利用者】
①在宅悪性腫瘍等患者指導管理もしくは在宅気管切開患者指導管理を受けている状態にある者又は気管カニューレもしくは留置カテーテルを使用している状態にある者
②在宅自己腹膜還流指導管理、在宅血液透析指導管理、在宅酸素療法指導管理、在宅中心静脈栄養法指導管理、在宅成分栄養経管栄養法指導管理、在宅自己導尿指導管理、在宅人工呼吸指導管理、在宅持続陽圧呼吸療法指導管理、在宅自己疼痛管理指導管理又は在宅肺高圧症患者指導管理を受けている状態にあるもの
③人工肛門又は人口膀胱を設置している状態にある者
④真皮を超える褥瘡の状態にある者
⑤在宅患者訪問点滴注射管理指導料を算定している者
より手厚い看護・リハビリが可能となります。
看護師・PT・OT・STが日替わりで訪問し、
それぞれが強みを活かしながら包括的にサポートを行います。
コミュニケーション支援の促進には
NEC等、多くの企業も参画しています。
NEC難病コミュニケーション支援講座
エポック訪問看護ステーションは
伊丹・尼崎・川西・宝塚を中心として、
地域の皆様の健康と安心のため、
利用者様が「その人らしく生きる」手段を共に模索し提供してまいります。
※まずはお気軽にお問い合わせください※
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